Gesundheitssystemische Evaluation

ELSAH - Evaluation der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAPV) am Beispiel von Hessen

Thematischer Hintergrund

Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) steht seit ihrer Etablierung im Jahr 2007 in Deutschland Patienten mit nicht-heilbaren Erkrankungen und besonderem Versorgungsbedarf am Lebensende zur Verfügung. Das vorrangige Ziel ist hierbei, Symptome und Leiden zu lindern, sowie die Lebensqualität und Selbstbestimmung der Betroffenen in ihrer vertrauten Umgebung zu erhalten und zu fördern. Die Verordnung der SAPV wird in einer Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) geregelt. Die Versorgungsqualität wird bisher vorrangig über Strukturdaten abgebildet, was aus Sicht der Betroffenen wie auch der SAPV-Verantwortlichen unzureichend erscheint. Auch die besonderen Belange von unheilbar erkrankten Kindern und Jugendlichen sind bisher in der SAPV-Richtlinie nicht näher definiert. Beide Aspekte sollen in jeweiligen Arbeitspaketen im Rahmen der ELSAH-Studie untersucht werden.

Zielsetzung

Kinder und Jugendliche haben im Vergleich zu Erwachsenen andere palliativmedizinische Anforderungen und Bedürfnisse. Die Versorgung dauert in der Regel länger und die Heterogenität der Patientengruppe aufgrund seltener Erkrankungen sowie unterschiedlichen Alters und Entwicklungsstands erfordert andere Kommunikationswege und ein anderes Verständnis von Krankheit und Tod. Eltern und Geschwister erkrankter Kinder spielen eine besondere Rolle und bedürfen erhöhter Aufmerksamkeit. Um die speziellen Belange der jungen Patienten und ihrer Familien in der Gestaltung des Versorgungsprozesses ausreichend zu berücksichtigen, sollen diese in der geplanten Untersuchung ausformuliert werden. Ziel dieses Arbeitspaketes (AP 2) ist es, auf der Grundlage empirischer Daten Kriterien zur Abgrenzung von SAPV bei Erwachsenen und SAPV bei Kindern und Jugendlichen (SAPV-KJ) zu bestimmen und Empfehlungen zu erarbeiten, wie diese Belange in der SAPV-Richtlinie konkretisiert werden können. Die Ergebnisse sollen in einer Empfehlung zur Weiterentwicklung der SAPV-Richtlinie münden.

Methodik

In einem ersten Schritt werden in einer schriftlichen Fragebogenerhebung die von der Arbeitsgruppe der Task Force on Palliative Care for Children and Adolescents der European Association of Palliative Care (EAPC) herausgegebenen Empfehlungen, Kriterien und Minimalstandards für eine gute pädiatrische Palliativversorgung bei Patienten und ihren Angehörigen, sowie an der SAPV-KJ beteiligten Leistungserbringern und deren Kooperationspartner evaluiert. Darauf aufbauend wird eine umfangreiche qualitative Datenerhebung mittels Patienten- und Angehörigeninterviews, Experteninterviews, Fokusgruppendiskussionen und teilnehmenden Beobachtungen mit den drei SAPV-KJ-Teams aus Hessen stattfinden, in der die besonderen Bedürfnisse von Kinder und Jugendlichen in der SAPV ergründet werden sollen.

Ergebnisse: Es liegen noch keine Ergebnisse vor.

Stand des Projekts: Datenerhebung

Projektlaufzeit: 04/2017 - 03/2020

Projektpartner

Die Versorgungsqualität aus der Sichtweise erwachsener Betroffener wird im einem zweiten Arbeitspaket (AP 1) durch die Abteilung für Allgemeinmedizin, Präventive und Rehabilitative Medizin der Uni Marburg untersucht (Prof. Dr. Stefan Bösner, Kontakt: stefan.boesner@uni-marburg.de). Die Konsortialführung des Gesamtprojektes hat der Fachverband SAPV Hessen e.V. inne (Michaela Hach, Kontakt: michaela.hach@fachverband-sapv.de). Für das Projektmanagement ist die Regionalmanagement Nordhessen GmbH zuständig (Christine Fritsch, Kontakt: fritsch@regionnordhessen.de).

Projektleitung:

Dr. Jennifer Engler, MPH, Institut für Allgemeinmedizin der Goethe-Universität Frankfurt

Projektteam
Dania Schütze, M.A.
Dr. med. Antje Erler, MPH
Dr. med. Dipl.-Psych. Cornelia Ploeger

Ehemalige Mitarbeiter/innen

Dr. rer. med. Lisa Ulrich, Institut für Allgemeinmedizin der Goethe-Universität Frankfurt (ehemalige Projektleitung)

Projekt-Förderer

Förderung aus Mitteln des Innovationsfonds zur Förderung von Versorgungsforschung (nach § 92a Abs. 2 SGB V), Förderkennzeichen: 01VSF16006.