ELSAH - Evaluation der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAPV) am Beispiel von Hessen

AP2: Die besonderen Belange von Kindern und Jugendlichen in der SAPV

 Thematischer Hintergrund

Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) steht seit ihrer Etablierung im Jahr 2007 in Deutschland Patienten mit nicht-heilbaren Erkrankungen und besonderem Versorgungsbedarf am Lebensende zur Verfügung. Das vorrangige Ziel ist hierbei, Symptome und Leiden zu lindern, sowie die Lebensqualität und Selbstbestimmung der Betroffenen in ihrer vertrauten Umgebung zu erhalten und zu fördern. Die Verordnung der SAPV wird in einer Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) geregelt. Die besonderen Belange von unheilbar erkrankten Kindern und Jugendlichen sind bisher in der SAPV-Richtlinie nicht näher definiert.

 Zielsetzung

Kinder und Jugendliche haben im Vergleich zu Erwachsenen andere palliativmedizinische Anforderungen und Bedürfnisse. Die Versorgung dauert in der Regel länger und die Heterogenität der Patientengruppe aufgrund seltener Erkrankungen sowie unterschiedlichen Alters und Entwicklungsstands erfordert andere Kommunikationswege und ein anderes Verständnis von Krankheit und Tod. Eltern und Geschwister erkrankter Kinder spielen eine besondere Rolle und bedürfen erhöhter Aufmerksamkeit. Um die speziellen Belange der jungen Patienten und ihrer Familien in der Gestaltung des Versorgungsprozesses ausreichend zu berücksichtigen, sollen diese in der geplanten Untersuchung ausformuliert werden. Ziel dieses Arbeitspaketes (AP 2) ist es, auf der Grundlage empirischer Daten Kriterien zur Abgrenzung von SAPV bei Erwachsenen und SAPV bei Kindern und Jugendlichen (SAPV-KJ) zu bestimmen und Empfehlungen zu erarbeiten, wie diese Belange in der SAPV-Richtlinie konkretisiert werden können. Die Ergebnisse sollen in einer Empfehlung zur Weiterentwicklung der SAPV-Richtlinie münden.

 Methodik

In einem ersten Schritt werden in einer schriftlichen Fragebogenerhebung die von der Arbeitsgruppe der Task Force on Palliative Care for Children and Adolescents der European Association of Palliative Care (EAPC) herausgegebenen Empfehlungen, Kriterien und Minimalstandards für eine gute pädiatrische Palliativversorgung bei Patienten und ihren Angehörigen, sowie an der SAPV-KJ beteiligten Leistungserbringern und deren Kooperationspartner evaluiert. Darauf aufbauend wird eine umfangreiche qualitative Datenerhebung mittels Patienten- und Angehörigeninterviews, Experteninterviews, Fokusgruppendiskussionen und teilnehmenden Beobachtungen mit den drei SAPV-KJ-Teams aus Hessen stattfinden, in der die besonderen Bedürfnisse von Kinder und Jugendlichen in der SAPV ergründet werden sollen.

Stand des Projekts: abgeschlossen

Projektlaufzeit: 04/2017 - 06/2020

 Projektpartner

Die Versorgungsqualität aus der Sichtweise erwachsener Betroffener wird in einem weiteren Arbeitspaket (AP 1) durch die Abteilung für Allgemeinmedizin, Präventive und Rehabilitative Medizin der Uni Marburg untersucht (Prof. Dr. Stefan Bösner, Kontakt: stefan.boesner@uni-marburg.de). Die Konsortialführung des Gesamtprojektes hat der Fachverband SAPV Hessen e.V. inne (Michaela Hach, Kontakt: michaela.hach@fachverband-sapv.de). Für das Projektmanagement ist die Regionalmanagement Nordhessen GmbH zuständig (Sebastian Tischler, Kontakt: tischler@regionnordhessen.de).

 Ergebnisse

Ergebnisbooklet
Die Ergebnisse des Gesamtprojekts wurden in einem Ergebnisbooklet für die Öffentlichkeit aufbereitet. Dieses können Sie [hier] herunterladen.

Zeitschriftenartikel
Jennifer Engler, Dania Gruber, Fabian Engler, Michaela Hach, Hannah Seipp, Katrin Kuss, Ferdinand M. Gerlach, Lisa-R. Ulrich, and Antje Erler (2019): Parents' Perspectives on Hospital Care for Children and Adolescents with Life-Limiting Conditions: A Grounded Theory Analysis of Narrative Interviews. Journal of Palliative Medicine [doi]

 Mitarbeiterinnen

Projektleitung:

Dr. rer. med. Jennifer Engler, MPH, Institut für Allgemeinmedizin der Goethe-Universität Frankfurt

Projektteam
Dania Schütze, M.A.
Dr. med. Antje Erler, MPH
Dr. med. Dipl.-Psych. Cornelia Ploeger

Ehemalige Mitarbeiter/innen

Dr. rer. med. Lisa Ulrich, Institut für Allgemeinmedizin der Goethe-Universität Frankfurt (ehemalige Projektleitung)

 Projekt-Förderer

Förderung aus Mitteln des Innovationsfonds zur Förderung von Versorgungsforschung (nach § 92a Abs. 2 SGB V), Förderkennzeichen: 01VSF16006.