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Patient:innen und Bürger:innen – von Anfang an einbeziehen
Bürger:innen und Patient:innen aus ganz Deutschland tauschen sich in Frankfurt zu ihren Erfahrungen mit aktiver Beteiligung an der allgemeinmedizinischen Forschung aus
Wie kann aktive Patient:innen-Beteiligung an der allgemeinmedizinischen Forschung gelingen? Welche Vorteile bringt sie für Patient:innen und Forschende? Und welche Voraussetzungen müssen erfüllt sein, damit Bürger:innen und Patient:innen sich gewinnbringend an Forschung beteiligen können? Zu diesen und weiteren Fragen haben sich Patient:innen und Bürger:innen aus ganz Deutschland auf der Bürger:innen-Konferenz der Initiative Deutscher Forschungspraxennetze DESAM-ForNet am 10. und 11. April an der Goethe-Universität in Frankfurt am Main ausgetauscht. In der anschließenden öffentlichen Gesprächsrunde haben Vertreter:innen aus Patientenorganisationen, Forschung und Gesundheitspolitik die Entwicklungen der letzten Jahren zusammengefasst und die Bedingungen, Herausforderungen und Chancen von aktiver Patienten:innen-Beteiligung an der Forschung diskutiert, darunter der Bundesgeschäftsführer der BAG Selbsthilfe Dr. Martin Danner und Dr. Stefanie Houwaart vom BRCA-Netzwerk e.V.
Die Leiterinnen der Arbeitsgruppe Partizipation der Initiative DESAM-ForNet, Dr. Jennifer Engler und Dr. Christine Kersting, blicken begeistert auf die letzten Tage: „Wir haben uns die letzten Jahre gemeinsam mit vielen Mitstreiter:innen darum bemüht, aktive Patient:innen-Beteiligung in der Allgemeinmedizin voran zu bringen. Es ist sehr schön, nun die Mitglieder der vielen Patient:innen- und Bürger:innen-Beiräte hier in Frankfurt begrüßen zu dürfen“, sagt Dr. Jennifer Engler vom Institut für Allgemeinmedizin der Goethe-Universität Frankfurt. „Wir haben sehr viel positives Feedback erhalten. Die Patient:innen und Bürger:innen waren im regen Austausch, haben gemeinsam reflektiert und diskutiert und uns Beiratskoordinator:innen auch Wünsche für die Zukunft mit auf den Weg gegeben. Die Umsetzung werden wir nun in den regionalen Beiräten angehen“ so Dr. Christine Kersting, vom Lehrstuhl für Allgemeinmedizin II und Patientenorientierung in der Primärversorgung der Universität Witten/Herdecke.
Die Initiative Deutscher Forschungspraxennetze DESAM-ForNet umfasst sechs Forschungspraxennetze mit mittlerweile 29 allgemeinmedizinischen Standorten und wird seit 2020 vom Bundesministerium für Bildung und Forschung finanziert. Mit diesen Fördergelder konnte auch die Patient:innen- und Bürger:innen-Beteiligung ausgebaut werden, so dass mittlerweile an 10 Standorten und damit in jedem der sechs Forschungspraxennetze aktive Patient:innen- und Bürger:innen-Beteiligung ein fester Bestandteil der Forschungsinfrastruktur ist.
„Es ist so wichtig, dass wir diejenigen, denen Gesundheitsforschung letztendlich zugute kommen soll – nämlich die Patient:innen und Bürger:innen – von Anfang an einbeziehen. Nur so können wir Probleme adressieren, die auch für Patient:innen relevant sind und Studien so designen, dass sie für Patient:innen umsetzbar sind“, sagt Dr. Jennifer Engler, „Damit wird nicht nur die Forschung patientenzentrierter, sondern vor allem können wir so die Patientenversorgung noch stärker an den Patientenbedarfen ausrichten“. „Wir stehen erst am Anfang und werden die Patient:innen-Beteiligung in den kommenden Jahren weiter ausbauen. Es ist toll, die Patient:innen und Bürger:innen bei dieser Weiterentwicklung mit an Bord zu haben!“ ergänzt Dr. Christine Kersting.
Die Veranstaltung wurde filmisch begleitet und mittels Graphic Recording dokumentiert. Die ausführliche Aufbereitung der Veranstaltung wird am 8.Mai auf der Webseite der Initiative Deutscher Forschungspraxennetze DESAM-ForNet www.desam-fornet.de publiziert.
