Hintergrund & Ziel

Lebenslimitierend erkrankte Kinder und Jugendliche mit komplexem Symptomgeschehen haben Anspruch auf eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV). In der Richtlinie zur SAPV heißt es lediglich: „Den besonderen Belangen von Kindern ist Rechnung zu tragen.“ Das Ziel der Studie war es deshalb, diese besonderen Belange zu identifizieren und Empfehlungen zur Überarbeitung der SAPV-Richtlinie zu formulieren.

Methode

In einem sequenziellen Mixed-Methods-Design mit Fragebogenerhebungen, qualitativen Interviews, teilnehmenden Beobachtungen und Fokusgruppendiskussionen mit Angehörigen, Patient:innen und Leistungserbringer:innen sowie durch die Auswertung von Dokumentationsdaten wurde umfassend die Perspektiven der an der Versorgung beteiligten Akteure erfasst.

Ergebnisse

Kinder und Jugendliche in der SAPV leiden an komplexen, oftmals seltenen Erkrankungen und bedürfen einer besonders aufwendigen Palliativversorgung durch ein Team mit pädiatrischer Expertise. Die SAPV muss die gesamte Familie einbeziehen und oftmals überregional verteilte Versorger:innen koordinieren. Zudem ist eine besonders aufwendige psychosoziale Versorgung von Patient:innen und Angehörigen notwendig. Die SAPV für Kinder und Jugendliche ist weniger bekannt als die SAPV für Erwachsene und der Zugang für die Familien deshalb oft schwierig. Für lebenslimitierend erkrankte Kinder und Jugendliche, die zwar einer aufsuchenden Palliativversorgung bedürfen, jedoch keinen Bedarf an einer so intensiven Betreuung wie in der SAPV haben, besteht eine Versorgungslücke.

Fazit

Die SAPV von Kindern und Jugendlichen sowie von volljährigen Patient:innen, die seit dem Kindes- und Jugendalter erkrankt sind, bedarf einer eigenständigen Versorgungsform mit Vergütungsmodalitäten, die den besonderen Versorgungsbedarf und -aufwand abbilden.

Engler J*, Schütze D*, Hach M, Ploeger C, Engler F, Erler A (2022) Spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und ihre Familien – die besonderen Belange der Zielgruppe. Ergebnisse der ELSAH-Studie. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz. *geteilte Erstautorenschaft [doi]

Ploeger C*, Schütze D*, Seipp H, Kuss K, Hach M, Gerlach FM, Erler A, Engler J (2022) Gemeinsamkeiten und Unterschiede in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung von Erwachsenen sowie Kindern und Jugendlichen: Ergebnisse aus Fokusgruppendiskussionen mit Leistungserbringer*innen. Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes. 172:54–60. *geteilte Erstautorenschaft [doi]

Schütze D, Ploeger C, Hach M, Seipp H, Kuss K, Bösner S, Gerlach FM, van den Akker M, Erler A, Engler J (2022) Care practices of specialized outpatient pediatric palliative care teams in collaboration with parents: Results of participatory observations. Palliat Med 36(2):386–394. [doi]

Schütze D, Engler F, Ploeger C, Ulrich L-R, Hach M, Seipp H, Kuss K, Bösner S, Gerlach FM, van den Akker M, Erler A, Engler J (2021) Specialised outpatient paediatric palliative care team–parent collaboration: narrative interviews with parents. BMJ Support Palliat Care:bmjspcare-2020-002576. [doi]

Engler J, Gruber D, Engler F, Hach M, Seipp H, Kuss K, Gerlach FM, Ulrich L-R, Erler A (2020) Parents' Perspectives on Hospital Care for Children and Adolescents with Life-Limiting Conditions: A Grounded Theory Analysis of Narrative Interviews. J Palliat Med 23(4):466–474. [doi]

Ulrich L-R, Gruber D, Hach M, Boesner S, Haasenritter J, Kuss K, Seipp H, Gerlach FM, Erler A (2018) Study protocol. Evaluation of specialized outpatient palliative care (SOPC) in the German state of Hesse (ELSAH study) - work package II: palliative care for pediatric patients. BMC Palliat Care 17(1):14. [doi]